[PERSO] A ceux… qui doivent survivre

1 août 2010 dans En vrac, Personnel

Au docteur Sage, au professeur Bazin, et au professeur George. Et à Gargamel – malgré tout.

A tous ceux qui ont été présents. Aux sourires de mes parents.

A @LAuvergnate. Et à tous ceux qui devront subir cette épreuve.

A Sandrine. 

 

26 juillet 1983 – 13 janvier 2000

Cette épitaphe tournait dans ma tête en boucle, obstinément, entêtée comme une vieille mule. Et pourtant je n’étais pas vieille. Et dans ma tête, il n’y avait en fait ni épitaphe, ni boucle, ni mule. Juste un gros oursin.

Cela faisait quelques jours que j’étais gênée. Une tache noire translucide avait élu domicile dans mon champ de vision – du côté droit seulement. Ça m’agaçait plus qu’autre chose. Je pensais à une poussière que je n’arrivais pas à déloger, ou je ne sais quoi d’autre encore (depuis plusieurs années, j’avais des soucis avec mes yeux).

Maman faisait une salade, je suis allée me plaindre, elle pourrait peut-être me donner un conseil pour que ça s’en aille. Elle a froncé les sourcils. S’est essuyé les mains au torchon, m’a emmenée répéter à Papa. Ils m’ont questionnée, examinée, comme des parents un peu inquiets. Ils ont pris au sérieux une gêne qui n’était pour moi rien de plus qu’un bobo passager, comme quand ça lance quelque part, sans raison particulière, et que ça passe.

Le lendemain midi, ils téléphonaient à l’ophtalmo. J’avais rendez-vous le soir même. D’habitude, le délai était de six mois. Ça m’a amusée. Je m’en suis vantée.

Je ne suis pas restée plus de deux minutes dans le cabinet. L’ophtalmo m’a envoyée à l’hôpital pour faire un scanner. Et nous a sommées, Maman et moi, de lui transmettre les résultats dès qu’on les aurait. Elle nous a donné son adresse personnelle – il était déjà tard.

J’ai passé le scanner. Je suis restée assise sur la planche, les appariteurs derrière la vitre me posaient des questions dont je ne comprenais pas vraiment le sens. Un médecin est arrivé, m’a demandé de pousser« comme si j’allais à la selle ». Puis il m’a dit : « Vous avez quelque chose qui pousse derrière l’œil. »

Je n’ai pas compris quel était le sens de « pousser ». Grandir, ou appuyer ? J’ai répété ça à Maman. Nous sommes allées transmettre les résultats à l’ophtalmo, qui nous a ordonné d’aller le lendemain matin passer une IRM à Reims.

En rentrant à la maison, j’ai pris tout mon temps pour défaire mes chaussures avant de franchir la porte d’entrée. Maman m’avait devancée, pour tenir Papa au courant. Et puis je suis entrée. Je n’ai pas allumé la lumière de l’entrée, celle de la cuisine suffisait. Je me suis adossée à la porte recouverte d’une fine planche de bois. Et je me suis mise à pleurer, silencieusement. Je ne comprenais pas. Maman a fini par me voir et m’a prise dans ses bras.

C’était quelques jours avant Noël. J’avais 16 ans. Et quelque chose poussait dans ma tête, à l’intérieur de moi.

Très vite, j’ai su que la tumeur – le mot était lâché – était bénigne. Pas de cancer, pas de chimiothérapie, donc. Il suffisait de l’enlever. Y avait qu’à.

La question de la manière de procéder s’est posée. Par le nez, comme les Egyptiens qui embaumaient leurs momies, ou par le haut, ce qui sous-entendait une opération lourde, à cerveau ouvert ? La taille et l’emplacement de la tumeur ont tranché.

On allait me trépaner.

Le neurochirurgien, un homme jeune, maigre, éminemment sympathique, aux yeux les plus bleus qu’il m’ait été donnés de voir, et ne se départant jamais d’un sourire doux, m’a annoncé la nouvelle. Il m’a expliqué comment il allait procéder.

Il ne me raserait pas entièrement – ce n’était pas nécessaire, et une jeune fille de 16 ans devait tenir à de si beaux cheveux – mais seulement le long d’une ligne qui partait de la gauche de mon front pour aller jusqu’à l’arrière de mon oreille droite, en faisant un arc de cercle sur mon crâne. Ils seraient obligés de me casser la mâchoire – mais en douceur – pour pouvoir ouvrir la boîte crânienne sans être gênés. Ils rabattraient la peau de mon front sur mon visage et scieraient le crâne – mais pas avec une scie comme on en voit dans les films d’horreur. Ils retireraient la vilaine tumeur, refermeraient ma tête, remettraient la peau en place, et ce serait de l’histoire ancienne. Seule la cicatrice resterait, mais cachée par l’épaisseur de ma chevelure.

Bien sûr, il s’appliquerait. Si j’avais été une vieille dame de 90 ans il ne serait peut-être pas aussi soigneux, mais là, il m’assurait dans un sourire encore plus doux, il ferait le plus consciencieusement possible pour que je reste aussi jolie que je l’étais, pour les garçons, c’était de mon âge. On n’y verrait que du feu. Il me le promettait.

Alors bien sûr, ce n’était pas sans danger. Une opération de trois heures de ce genre était toujours un peu lourde. Il y avait un risque que le cerveau soit touché. Mais il ne fallait pas que je m’inquiète. Il faisait ça tous les jours, et il n’y avait jamais eu de problème. Là peut-être, il me précisait d’un sourire encore plus doux que doux, il y avait quand même le risque que je perde mon œil droit. La tumeur prenait mon nerf optique pour un hamac – d’où la tâche noire qui me gênait – et ce nerf était bien fragile. Mais il s’appliquerait. Il me le promettait. Je n’avais pas à m’inquiéter. Du tout. Ni pour mon oeil. Ni pour mon cerveau.

Ni pour ma vie.

Aucun danger, donc, soit-disant, mais ils ne voulaient pas prendre le risque de m’opérer avant le passage à l’an 2000. A cause du bug. Personne ne savait comment les systèmes informatiques des hôpitaux allaient réagir.

Mon entrée au CHU de Reims était prévue le 11 janvier, pour une opération le 13. Il fallait une journée entière d’examens complémentaires.

Quelques jours avant Noël, cette année-là, je connaissais la date de ma mort.

26 juillet 1983 – 13 janvier 2000

J’étais persuadée que j’allais mourir. Et j’en connaissais jusqu’à l’heure exacte. J’ai passé ces vacances à osciller entre abattement absolu et euphorie hystérique. La Tempête de Décembre-99 illustrait plutôt bien mon état intérieur. Et je n’ai aucun souvenir du passage à l’an 2000.

A la rentrée de janvier, j’allais quand même au lycée. J’étais déjà partie, pourtant. Dans ma tête. Dans ma tête. Dans ma tête un peu trop pleine.

Trop pleine de souvenirs heureux que je ne voulais pas oublier. Trop pleine d’amour pour des proches que je ne voulais pas quitter. Trop pleine de projets d’avenir que je ne pourrai plus faire. Trop pleine de colère, d’incompréhension, d’injustice, et d’impuissance.  Trop pleine de la rage la plus violente. Trop pleine de vie, dont je voulais encore, encore, ENCORE. Trop pleine de la mort, à laquelle je me résignais, en la repoussant pourtant de toutes mes forces, de toute mon âme.

Trop pleine de cette boule maudite, venue d’on ne sait où. Je ne le saurai jamais.

La peur. La peur, celle qui vous prend aux tripes. La peur. La peur la plus pure, la plus originelle, la plus… Celle qui vous pétrifie.

La peur.

L’opération a finalement duré six heures. Ils n’avaient pas vu à l’IRM la forme de l’oursin. Il a dû retirer un à un tous les piquants. Et n’a pas eu d’autre choix que de couper les muscles de la paupière droite pour les atteindre.

Et je me suis réveillée.

J’étais vivante.

On m’avait coupé la tête en deux, et je n’ai eu droit pour combattre la douleur pendant ces trois semaines d’hôpital qu’à de l’Efferalgan. De la morphine, point.

Mon œil doit, privé de muscles, restait fermé. Mon œil gauche, traumatisé, était gonflé. Ma mâchoire, cassée, pouvait à peine s’ouvrir. Je pouvais à peine voir, à peine parler, à peine manger. Heureusement, je dormais.

Seules quelques voix ne provoquaient pas d’horribles maux de tête, et semblaient même les apaiser. Des voix. Les voix de ma famille. Celle d’André Dussollier, dont j’avais un livre sonore dans mon walkman. Celle de Jeremy Irons, dont j’avais enregistré les seuls dialogues de Scar du Roi Lion. Celle de PPDA, qui prenait le relais le soir quand les visites étaient finies.

A la rentrée de février, je suis retournée au lycée. Borgne. Un bonnet sur la tête pour protéger et cacher la cicatrice. Incapable de lire, d’écrire. Dormant sur ma table toutes les après-midis. Devant subir les regards.

Les regards.

Si seulement j’avais pu les rendre.

Au mois de juin, après des semaines sans 3D et sans couleurs, ma paupière s’est rouverte. Un peu.

Le monde, le monde !… Ses formes, ses couleurs, sa beauté, mon dieu, sa beauté…

Février 2005. Quatrième et dernière opération de reconstruction de la paupière. Ce n’est pas parfait. Je resterai légèrement défigurée à vie. Je ne pourrai plus jamais fermer les yeux naturellement. Mais je vois. Et je suis vivante.

Vivante. Et voyante.

Si tout cela sort aujourd’hui, c’est parce qu’une personne que je ne connais pas est en train de vivre la même épreuve. @LAuvergnate est dans sa chambre d’hôpital et subira demain matin l’ablation d’une tumeur au foie.

Je suis depuis quelques heures sur Twitter ses angoisses, ses peurs, ses larmes, et ses appels à notre soutien. Je veux qu’elle sache qu’avec ce billet, je lui tiens la main.

Je veux qu’elle sache que tout ira bien. Et que lorsqu’elle s’éveillera, elle prendra conscience de la beauté, du miracle, de la fragilité, de la force de la vie.

Je veux qu’elle sache que le meilleur, que le plus beau reste à venir.

Je te tiens la main, Marie.